Op Lijstjestijd maken wij graag plaats voor enkele goede doelen. Want een gift aan een goed doel is een heel waardevol cadeau om te geven of te krijgen.
Vandaag geven we het woord aan Sofie van vzw Kleine held, een organisatie voor ouders van prematuren en ziek pasgeboreren. Met hun startpakketten en fotoreportages willen ze de ouders een lichtpuntje schenken in een emotioneel zware periode.
Het verhaal van Noor
“Ik ben Sofie, mama van drie prachtige dochters: Elize (9), Ella (6), sterrendochter Noor én de plusmama van Lotte (11) en Lars (8). Mijn tweede dochtertje Noor werd op 18 juni 2014 prematuur geboren op 32 weken 3 dagen via een spoedkeizersnede omdat ze in nood was. Vanaf die dag kwamen we in een emotionele rollercoaster terecht.
Het was een enorme opluchting toen ik haar hoorde wenen. Oef, ze leeft. Ik heb haar ook heel even mogen zien. Mijn kleine prachtige dochter. 1,6 kilo liefde en 40cm. Het komt wel goed, dacht ik toen nog.
Ik ben om 9.30 uur ’s morgen bevallen en heb haar pas tegen de avond terug gezien. Zo lang heeft het geduurd vooraleer de artsen haar stabiel kregen. De langste uren van mijn leven.
Op het eerste gezicht leek alles in orde. Haar longetjes en haar hartje werkten goed. Tot op het moment waarop ze de beademingsballon weg namen en haar ademhaling volledig blokkeerde. Toen werd ze in spoed naar Brugge overgebracht. De arts daar had vrijwel meteen een diagnose: Pierre Robin. Het goede nieuws was dat ze er vanzelf zou uitgroeien naarmate ze groter en sterken werd. We leefden op hoop: ze zou zeker thuis komen, alleen wisten we nog niet wanneer…”
De eerste knuffel
“Pas toen Noor drie weken was, mocht ik haar voor het eerst vasthouden. Drie weken lang hunkerde ik om dat kleine lijfje vol draadjes en kabeltjes te mogen knuffelen. Ik was meteen stapelverliefd op Noor én trots: zo klein en al zo’n vechtlust.
Zeven maanden lang hebben we op automatische piloot geleefd. Noor bleef op de afdeling neonatologie en wij verdeelden onze tijd en aandacht tussen ons oudste dochtertje Elize – die slechts tien maanden oud was toen Noor geboren werd – en Noor, die hopelijk snel naar huis zou mogen. In die onzekere periode was Elize – hoe klein ze ook was – onze grootste steun. Als we na een zware dag uit het ziekenhuis kwamen, deed zij ons alle zorgen even vergeten.
De zeven maanden in het ziekenhuis waren zwaar maar Noor heeft ook veel goeie momenten gehad. Momenten waarin ze zelfstandig ademde zonder enige vorm van ondersteuning. Van die momenten hebben we dan ook echt intens kunnen genieten. Haar een badje kunnen geven, haar verzorgen, mooie kleertjes kunnen uitkiezen voor haar, samen knuffelen, mijn beide dochters samen op schoot kunnen nemen, samen spelen. Kortom: kleine, alledaagse momenten die voor elke ouder vanzelfsprekend zouden moeten zijn maar voor ons echt grootse momenten waren. Ik ben zo dankbaar dat ik nog 7 maanden de tijd heb gekregen om ons meisje te leren kennen.”
Dieptepunt
“De weken en maanden gingen voorbij maar ons meisje boekte maar geen vooruitgang. Integendeel, na elke goede periode ging ze plots terug de dieperik in. Ze hebben haar verschillende keren moeten terug halen uit ‘Niemandsland’ zoals haar arts het zelf omschreef.
Half juli was een absoluut dieptepunt. Toen we aan kwamen in het ziekenhuis stonden alle parameters – ook haar hartslag en ademhaling – op 0. Alle spulletjes waren al uit haar couveuse en ons meisje lag levensloos en dwars op haar bedje, helemaal verkleurd. Een beeld dat voor altijd op ons netvlies gebrand staat. Ze hebben ons toen tegen gehouden en gezegd dat we even moesten wachten in de ouderkamer. Het waren de ergste en langste tien minuten uit ons leven. Wonder boven wonder hebben ze er haar nog door gekregen. Jammer genoeg zijn er nadien nog verschillende van die diepe dalen geweest. Na elke zware terugval waren we terug bij af. Terug volledig afhankelijk van de beademing en terug in de couveuse met enkel een pampertje aan.
Na drie à vier maanden hebben de artsen een NMR gedaan van de hersenen en de hersenstam. Daaruit bleek dat haar hersenstam niet voldoende ontwikkeld was. In de hersenstam zitten allerlei levensnoodzakelijke functies zoals ademen en slikken. De diagnose: het uiterst zeldzame Mobiussyndroom. De oorzaak was een trauma in de zwangerschap namelijk het overlijden van haar tweelingzusje. Noor was immers een deel van een ééneiige tweeling. Haar zusje is vroeg in de zwangerschap gestorven.”
De mooiste ster aan de hemel
“Vanaf dat moment is haar toestand telkens met kleine beetjes achteruitgegaan. Tot ze in december 2014 niet meer zonder bpap kon.
De artsen en wijzelf waren er toen nog van overtuigd dat ze het tij nog konden keren door een canule te plaatsen. Niets was echter minder waar. Na die operatie was het vrijwel meteen duidelijk dat het niet meer goed ging komen. Ze kon niet meer van de beademing en de artsen konden haar ook niet meer uit verdoving halen. Telkens ze een beetje wakkerder werd, zag ze echt af. Het zweet druppelde van haar voorhoofdje. Ze lag te stampen met haar armpjes en beentjes omdat het haar zoveel moeite kostte om nog een klein beetje mee te kunnen ademen met de machine. Er was ook geen hoop meer op beterschap.
We hebben altijd gezegd: zo lang er nog levenskwaliteit is en ze niet af ziet, gaan we verder. Mijn mamahart brak echt in 1000 stukken toen ik haar zo zag liggen. Van enige levenskwaliteit was er nu echt geen sprake meer. Soms is liefde ook loslaten. Dit leven wilden we niet voor haar. En ook niet voor Elize. Dus hebben we samen met de artsen besloten om haar de rust te gunnen die ze zo verdiende en waar ze zo naar verlangde. De moeilijkste en tegelijk ook de meest liefdevolle beslissing die we ooit hebben moeten nemen. Op 13/01/2015 werd ze de mooiste ster aan de hemel.”
Een eerbetoon aan Noor
“Als eerbetoon aan mijn eigen kleine heldin Noor heb ik in 2016 samen met nog twee andere bestuurders VZW kleine held opgericht. Om de herinnering aan ons meisje levend te houden én om echt iets te kunnen betekenen voor andere lotgenoten.
Ik heb toen als mama zelf aan den lijve ondervonden hoe moeilijk het is om vrolijke én praktische kleertjes en spulletjes te vinden voor de allerkleinsten. Terwijl dat net heel belangrijk is. Zo wordt dat klein, kwetsbaar wezentje met al die buisjes en kabeltje in die veel te grote pamper plots een ‘echt’ baby’tje. Om die reden schenken we gratis startpakketten aan ouders van prematuren en zieke pasgeborenen. In elk startpakket zit er een body, muts, couveusedeken, wikkeldeken, geurdoekje, vlaggenlijn en een setje mijlpaalkaarten. Met onze startpakketten willen we letterlijk wat meer kleur brengen en voor een thuisgevoel zorgen in die kille ziekenhuisomgeving.
Naast een gratis startpakket bieden we de ouders ook een kosteloze, liefdevolle fotoreportage aan op de NICU of de neonatologie. Een professionele kleine held fotograaf komt dan naar het ziekenhuis om hun kleine held en hun gezinnetje vast te leggen op foto tijdens de dagdagelijkse momenten samen (verzorging, badmoment, buidelen, voedingsmoment). Foto’s zijn een belangrijk onderdeel van het verwerkingsproces. En zo hebben de ouders ook een blijvende herinnering om later samen op terug te blikken.